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传递希望 关爱罕见病儿童
      发布时间:2014-11-27 10:46:37   来源:云南日报
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涌动的爱心

一份倡议书引来广泛的关爱的行动

11月17日,云南日报时政部在单位大厅里贴出了倡议书,同事程三娟的女儿小糖果被确诊为“Rett综合征”,倡议单位的兄弟姐妹们为小糖果献出一份爱心。

什么是Rett综合征?“严重影响儿童精神运动发育”、“失去语言和手的功能”、“失去独立行走的能力”……而最让人感到绝望的则是,“由于病因和发病机理不明确,故无特效性治疗”。

尽管没有明确的治疗方法,但据了解,让患病的孩子在3岁前及时接受复健治疗,有可能会延缓病情发展。为了让孩子能有机会开口说话、迈步走路,哪怕只是喊一声妈妈,程三娟已带着孩子前往北京复健。然而,复健治疗一个课时就需要300元的费用,一天最好在4课时以上,如此高昂的费用,让这个普通的家庭难以承受。

倡议书发出后,当天就有同事前来捐款。而很多同事将倡议书拍下来,发到了微博、微信朋友圈里。

很快,春城晚报、云南网、云南新闻广播、FM91.8云南交通之声、云南广播电视台、昆明广播电视台等云南媒体,程三娟曾经工作过的山西晚报,以及人民日报官方微博等中央媒体纷纷关注……媒体界的朋友们迅速行动起来,以个人或单位的各种渠道、各种形式转发或报道,一篇篇充满爱心的文字使消息迅速扩散,也让爱心快速汇聚。

就在21日晚,程三娟发了一条微信,写下了可能是现在所有人最想听到的消息:

“今天的大运动康复训练课上,首先对小糖果做出rett诊断的康复中心专家云爱玲带另一位专家贾美香来看小糖果。云主任告诉我,她们进来之前刚刚看过小糖果1个月前诊断时拍摄的录像,20天的康复训练后,小家伙的眼神、注意力、灵活性等方面都有了明显进步。事实上,我也感受到了小家伙的进步。真好。”

得益于云南省青少年发展基金会的支持,善款募捐有了更加规范的渠道。在春城晚报、云南网等媒体的努力下,腾讯公益在线公益平台开通了募捐通道,阿里公益、“昆明之美”爱心团队先后进行了爱心捐赠,翡翠王朝·玉雕界向多地玉雕师征集玉雕作品开展义拍。在北京,程三娟的同学们正在组织“爱心接力车队”,轮流接小糖果去康复或送她回家……截至昨日,云南日报、省青基会,以及程三娟个人账户等渠道共接收到捐款超过40万元。

特殊的关注

罕见病离我们并不遥远,他们面临着特殊的困难

对小糖果的募捐和关爱,也引发了人们对罕见病的关注。

省第一人民医院儿科主任、著名儿科专家李利介绍,罕见病通常是指发病率很低、很少见的疾病,一般为终生性、严重性疾病,常致患儿体格和智力发育障碍,严重的可危及生命。罕见病主要有三大类,一类是和遗传性先天性代谢缺陷有关的疾病,如苯丙酮尿症;一类是神经系统发育及功能异常的疾病,如结节性硬化症;还有一类是先天畸形与染色体异常的疾病,如21三体、18三体综合征。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。“虽然发病率低,但数量综合下来,罕见病的群体数量并非罕见,在中国就超过1000万人。”李利说。

罕见病离我们并不遥远。仅今年年初至今,省一院遗传诊断中心就避免了200个有致死性疾病和重大出生缺陷的胎儿出生。

“疾病如果治疗晚了,一般都会造成难以弥补的伤害,罕见病更是如此。就拿苯丙酮尿症来说,如果治疗不及时,将会造成神经系统不可逆的损害和终生智力低下这样的严重后果。相反,治疗得越早,治疗效果可能就越好。”省一院遗传诊断中心副主任医师陈红、章锦曼现场查阅诊疗记录,向记者讲述了一个真实的案例:因为及早介入、及时治疗,身患苯丙酮尿症的天天(化名)取得了不错的治疗效果。现在,8岁的他已经可以和同龄小朋友一起在学校正常上课。

责任编辑:雷蕴
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